HOY HA SALIDO EL SOL

Si amigas ha salido el sol para mi los examenes practicados a Nestor para determinar si estaba en recaida de la enfermedad estan NEGATIVOS y asi declaro que seguiran en el nombre poderoso de Jesus. No habra transplante ni viaje Italia, gracias a Dios.

De esta hospitalización se ha recuperado exrtraordinariamente. Ingresamos el dia miercoles con

3000 globulos blancos, (los valores normales son de 5.000- a 10.000) , 10.000 plaquetas (los valores normales son de 140.000 - a 400.000) y 6 de hemoglobina (los valores normales son entre 11 y 12 por ser un niño.) ya hoy Viernes sus valores son de 5.800 globulos blancos., 30.000 plaquetas y 10.5 de hemoglobina. Asi que al estabilizar un poco mas los valores le colocara 4 dias de tratamiento de quimioterapia que estan pendientes (Pues ahora toca continuar como veniamos) y Asi nos iremos a casa. Pasado unos dias , se le practicaran una serie de examenes para evaluar los efectos de las quimio en sus organos para chequear que todo anda bien y Entrara en la fase de tratamiento llamada "Mantenimiento" que duraria si se cumple ininterrumpidamente 1 año y 8 meses. ( Esta fase indica que ya no hay enfermedad y que se hace un mantenimiento para erradicar posibles celulas que puedan estar rezagadas o escondidas.) Ademas hay que buscar formas y maneras de ayudarlo a que vuelva a ganar el peso perdido asi que hay me las ingeniare para ayudarlo de esa manera estara en buenas condiciones para comenzar la nueva fase de quimioterapias.

ESTOY FELIZ LLENA DE PAZ Y TRAQUILIDAD, GRACIAS A TODAS POR ORAR POR MI HIJO NESTOR ORAR TODAS JUNTAS A TRAVES DE LA DISTANCIA HA SIDO DE GRAN BENDICIÓN.

Y como ahora ya estoy tranquila, ahora si voy a empezar a tejer el tiempo que me queda de estar aca en el hospital, BESOS A TODAS.

DE NUEVO EN EL HOSPITAL

hola amiga este miercoles 18-02-2009 hemos ingresado nuevamente al hospital hemoglobina y plaquetas muy bajas lo han transfundido mas seguido que otras veces, ha habido un poco de sangrado en orina. Asi que esta noche no creo dormir muy pendiente de todo. En las primeras horas de la mañana ira a quirofano par tomarle una muestra y enviarla a un hospital cercano a una prueba especial para determinar en efinitiva si esta o no en recaida e la enfermedad ruego al señor jesucristo que no sea asi,De lo contrario se organizará el viaje a italia como les dije, aún tengo fé de seguir aca en mi pais, en mi casa con mi familia, mi esposo mis hijos no es fácil esto es muy duro. Les pido a todas una cadena de oración por la salud de mi hijo Nestor pidamos a nuestro señor Jesucristo porque los resultados sean satisfactorios.

Dios todo lo puede y si todas nos unimos para pedirle por la recuperación de Nestor segura estoy que nos escuchara.

De todo corazón gracias a todas por estar alli al pendiente. y que el señor las bendiga.

en todo momento cuando puedan declaren que mi hijo esta sano en el nombre poderoso de Jesus yo lo creo y se que Dios se va a glorificar nuevamente en mi hijo.

COMPARTIENDO CON AMIGOS DE LUCHA

Despues de navidad a todos nos correspondia asistir a consulta el dia 29 de Diciembre, y organizamos entre todas las mamas y niños que estan en tratamiento un compartir entre todos para despedir el año 2008 y darle la bienvenida al 2009 con mucho animo y optimismo.
Aca estan la mayoria de los pacientes que asinten a Oncologia pediatrica en el Hospital Coromoto de Maracaibo junto a su medico oncologo, quien tambien compartió un momento muy grato con los chicos.

y hicieron un intercambio de regalos aca Nestor le entregó el obsequio a Mario.

Mario le entrego el regalito a David.

David le regaló a Julienny (esta chica ese dia salio de tratamiento ya esta curada a Dios gracias ya solamente asistira a control y chequeo)

Aca estan Jesus manuel (el niño mas pequeño) Derwin (el gordito) y arriba y a la esquina derecha se ve tibisay esta niña tambien ese dia culmino su ciclo de tratamiento ya esta curada igualmente asistira a chequeo y control .

Derwin entregandole el regalito a Nestor

Y por supuesto no podian faltar las madres de estos hermosos niños (aunque a todas nos sale dieta y gimnasio intenso para modelar no estamos ninguna jijijiji.....Debo decirles que en cada una de estas mujeres con las que comparto dia a dia experiencias, lagrimas ,alegrias son personas exepcionales que pasan por lo mismo que yo y que juntas hemos formada una familia hermosa.....

FIESTA DE NAVIDAD

El dia 16 de Diciembre la fundación Amigos del Niño con Cancer organizó la fiesta de Navidad para los niños a los cuales ayuda dicha fundación que son el Hospital Universitario , Hospital de Especialidades Pediatricas y Hospital Coromoto ( hospital a donde asiste Nestor), La fiesta fue organizada en un local Llamado Mundo divertido, y que bien puesto tiene el nombre pues todo fue Diversión.

La fiesta comenzó a las 9.00 de la mañana al principio el local lucia solo y tranquilo pues era temprano, al fondo pueden ver a Nestor jugando en las computadoras.

Como pueden observar el local esta full de cosas para que los niños y niñas jueguen.

Nestor jugando beisbol en el Wi

Nestor y yo

Jugando un rato los dos fué muy divertido.....

Las mamas tambien disfrutamos mucho de la fiesta.

Como veran solo se observan las madres de los niños sentadas en las sillas pues los niños no paraban de jugar y correr se divirtieron a lo grande.

Nestor disfruto, jugo, corrio, salto

Es maravilloso disfrutar la niñez a plenitud, tal y como nestor refleja en cada foto

El momento de los regalos que emoción

hora de darle palo a esa piñata.

Finalmente la fiesta culminó a la 1:00 de la tarde regresamos a casa muy felices y contentos a descansar pues al siguiente dia nos correspondia ir al hospital a consulta, ese dia de la consulta para sorpresa de Nestor y mia nos toco ingresar por emergencia pues en los exmenes de laboratorio sus niveles de glucosa en sangre estaban demasiado elevados Asi que ingreso para ser controlado con insulina, Fuimos dados de alta el dia 23 de Diciembre al mediodia.

UN DIA ESPECIAL

Hoy Miercoles 12 de Noviembre de 2008, Muy temprano en la mañana salimos hacia el hospital para practicarles los examenes a Nestor y asi saber si esta en condiciones de ingresar a tratamiento mañana, Gracias a Dios los valores hematologicos estan bien. asi que mañana regresamoa a hospitalización.

Hoy las chicas que estaba realizando trabajo comunitario aca en el hospital, culminaron sus actividades y realizaron una pequeña galeria con los trabajos que a lorgo de varias semanas realizaron varios niños que estuvieron hospitalizados.

Asi iniciaron las chicas, colocando cada obra de arte realizada por los niños.Esta exposición de trabajos la hicieron en el salon de juegos (Hospitalización Pediátrica) del Hospital Coromoto de Maracaibo

Nestor decidió ayudar a las chicas a colocar los dibujos en la pared.

Este es uno de los trabajos hechos por Nestor según él es un pez rape

Y este es el arbolito de navidad que mi niño precioso hizo.

Este es un regalo de navidad hecho con técnica de pintura en los dedos (Muy original verdad????)

Pues Nestor resultó protagonista de esta exposición, ya que los niños con los que las chicas trabajaron poco a poco fueron dados de alta, y pues nestor como ha estado muy seguido en el hospital logro realizar muchas actidades con la chicas.

Aqui esta Nestor con estas admirables y cheveres chicas estudiantes de preescolar y que en un trabajo comunitario decidiero visitar durantes varias semanas a los niños que se encontraban en este hospital. y brindarle alegria, ademas de la oportunidad de expresar sentimientos y emociones a traves de diferentes trabajos artisticos.

Claudia, Alis, Carla una vez mas muchas gracias por todo y seguras esten que Nestor y yo las recordaremos siempre con mucho cariño. Nestor les entregó el detallito que teji para cada una de ellas, con la emoción y las lágrimas de las chicas ya no se pudo seguir tomando fotos, pues ni modo que les mostrará las caritas de estas lindas chicas con las lágrimas en los ojos. Fue muy lindo compartir cada momento con ustedes, por corto que fuera cada detalle quedara grabado en sus corazones y en los nuestros.

CLAUDIA, ALIS, CARLA SON UNAS CHICAS ESPECIALES Y MARAVILLOSAS.

NOTICIAS

Hola amiga hace dias que no he logrado postear nada y vaya que tengo muchas cositas que mostrarle pero les cuento que el dia sábado 6 de septiembre Nestor debió ingresar al hospital por hemoglobina y plaquetas bajas, debido al mismo tratamiento que recibe estuvimos en el hospital hasta el dia viernes 12 durante su hospitalización recibió transfusión sanguinea, y su tratamiento de quimioterapia.
Por supuesto que al regresar a casa me encontre con muchos pendientes, cosas que arreglar limpiar, ropa sucia para lavar y pare de contar......
El dia lunes 15 fuimos al hospital a cumplir tratamiento fué un dia muy dificil pues estuvimos desde las 5:30 am hasta las 6:00 pm todo el dia en el hospital. Nestor estuvó muy irritado y deprimido no queria dejar que que le colocaran tratamiento pues ya no soporta un pinchazo más.
Asi que como ya sus valores sanguineos estabilizaron el dia de mañana viernes 19 de Septiembre le realizaran aspirado de medula osea en quirofano es un procedimiento ambulatorio mañana mismo regresamos a casa esa toma de muestra de médula oséa indicara el porcentaje de exito de la primera fase de tratamiento que culminó el lunes y confió en nuestro señor Jesucristo que el resultado sera de remisión completa para asi pasar a la segunda fase de tratamiento.Para lo cual Nestor seria ingresado al hospital la proxima semana y asi cumplirle las primeras dosis del tratamiento de la segunda fase, ademas de colocarle el cateter central para asi no tener que pincharlo más.
Bueno amigas esto es todo en cuanto a la evolución de Nestor.

Otras noticias pendientes son:
Mi contador de visitas corre y corre ya he superado las 20.000 visitas asi que no crean las pasare por alto estoy preparando unos obsequios para hacer un sorteo pero prefiero tener los regalitos listos para luego no quedar mal y enviarlo de inmediato tenga las afortunadas ganadoras del sorteo. GRACIAS A TODAS POR SUS VISITAS

Estoy en espera de mi regalo del INTERCAMBIO AMOR DE MADRE que ya no tarda en llegar pues ya viene viajando desde Bolivia de manos de mi amiga Maite...asi que lo espero con mucha ilusión debe llegar en los proximos dias....

He tenido contratiempos con el envió de regalo de Liliana del INTERCAMBIO PRIMAVERAL organizado por Carolina. Mil Disculpas pero en los ultimos dias se me ha hecho imposible ir al correo hacer el envió del paquete, ya liliana esta informada he hablado con ella y está al tanto del retraso.

Bueno amigas me despido hasta la proxima BESOS Y ABRAZOS A TODAS..........

ESTE BLOG HOY ESTA DE FIESTA

Mi chiquito esta de cumpleaños y hoy lo bendigo en nombre del señor y ruego porque cada dia de su vida sea especial y maravilloso.

FELIZ CUMPLEAÑOS MI NIÑO PRECIOSO

NO HACEN FALTA MAS PALABRAS....

Ya todo esta listo para irnos a casa solo falta que mi esposo llegue a buscarnos hoy si que no puedo describirles mi felicidad pues no tiene limites, aunque se que la lucha sigue, el tratamiento continua pero por fin Nestor regresa a casay hoy eso es lo que importa.
Mi proximo post lo escribire desde mi hogar dulce hogar.

CON AMOR;PACIENCIA Y MUCHA FE NESTOR VOLVERÁ A SER EL MISMO

Hola Amigas Aca les dejo estas fotitos de Nestor ya en pie, y bastante recuperado, y con esa sonrisa que me llena de emoción y de fuerzas para yo tambien estar como él en las fotos en pie.
Amigas les prometo que las proximas fotos saldre yo con Néstor pues por ahora yo estoy detrás de la camara. Pero en las proximas fotos veran a una mamá feliz feliz feliz de abrazar y besar a su hijo despues de superar las adversidades.

SE QUE EL DIA QUE SALGAMOS DE ACA DEL HOSPITAL SERA UNO DE LOS DIAS MÁS FELICES DE NUESTRAS VIDAS, PERO ESTOY CONSCIENTE QUE TAMBIEN DEBO DE AQUI EN ADELANTE SEGUIR SIENDO FUERTE; PACIENTE Y CONVERTIRME EN SUPERMAMÁ PUES NESTOR ME NECESITA DE AQUI EN ADELANTE MUCHISIMO; PUES COMO LES COMENTE SU PROBLEMA NEUROLOGICO NO ESTA SOLVENTADO DEL TODO; Y ESTO NECESITA DE TIEMPO Y POR OTRO LADO SU TRATAMIENTO DE QUIMIOTERAPIA QUE HASTA AHORA NO SE CUANTAS RECIBIRA POR SEMANA. Y APARTE DE TODO ESTO TAMBIEN ESTAN MIS 3 PRINCESAS QUE TAMBIEN ME NECESITAN Y HENRY; MI ESPOSO A QUIEN ESTOY INMENSAMENTE AGRADECIDA POR SER TAN ESPECIAL Y SER MI AMOR; MI AMIGO MI COMPAÑERO Y MI APOYO EN TODO ESTO QUE ESTAMOS VIVIENDO Y QUE SE PRONTO SUPERAREMOS


TODO LO PUEDO EN CRISTO QUE ME FORTALECE (Filipenses 4:13)

ESTOY SUPER FELIZ

Hola amigas una vez mas estoy aquí compartiendo con ustedes mis vivencias durante la hospitalización de mi hijo por la Leucemia que le fue diagnosticada desde el 16 de Junio del presente año.
A pesar de todas las complicaciones, la hipertensión arterial,la isquemia cerebral que provocó alteraciones en su comportamiento, memoria y la perdida de la visión.
puedo decirles hoy que DIOS nunca nos abandona en los momentos dificiles y ¡vaya si lo sabre yo que desde hace un poco mas de un mes me ha tocado vivir cosas muy duras y dificiles!

PERO A PESAR DE RECIBIR EN ESTAS ULTIMAS SEMANAS GOLPES DUROS; HOY HE REIBIDO BUENAS NUEVAS, LA DRA. DE MI HIJO LE HA RETIRADO LA ALIMENTACIÓN PARENTERAL Y LAS SOLUCIONES ENDOVENOSAS, CONSERVA TOMADAS LAS VIAS PARA ADMINISTRACIÓN DE TRATAMIENTO.

DE LA VISIÓN DEBEMOS ESPERAR A VER QUE DICEN LOS OFTALMOLOGOS CUAL SERA EL TRATAMIENTO A SEGUIR LO QUE SI YA ESTOY SEGURA ES QUE NO HA PERDIDO LA VISIÓN DEL TODO AYER LOS ESPECIALISTAS LO EVALUARON Y CONCLUYERON QUE VE CON CIERTAS LIMITANTES PERO LA VISIÓN ESTA.
ADEMAS AMIGAS LES CUENTO QUE AYER LUEGO QUE SALIERON DE LA HABITACIÓN LOS OFTALMOLOGOS LA TELEVISIÓN ESTABA ENCENDIDA EN UN CANAL CRISTIANO Y NESTOR ME DICE MAMI PUEDO VER BIEN AHI DICE: IMPACTO DE DIOS Y ABAJO DICE:YIYE AVILA Y SI EFECTIVAMENTE ERA ESO LO QUE DECIA EL PROGRAMA ESTABA FINALIZANDO Y SALIO EL NOMBRE DEL PROGRAMA: IMPACTO DE DIOS Y DEBAJO EL NOMBRE EN LETRAS PEQUEÑAS DEL MINISTRO QUE DÁ PALABRA ALLI: YIYE AVILA UN EVANGELISTA PUERTO RIQUEÑO.

Pues en la noche continuo viendo un programa en animal planet,claro hay momentos en que no ve bien, o deja de ver por completo pero es producto de la inflamación del cerebro que cederá en algunos dias.
Con respecto a su comportamiento esta mas tranquilo hay momentoen que mezcla y confunde cosas. Pero debemos tener paciencia y ayudarlo ayer por la tarde le puse la laptop sobre la cama y en web camara saludo a Dalis una gran amiga venezolana que al igual que MUCHISIMAS OTRAS AMIGAS A ESTADO AL PENDIENTE Y EN ORACIÓN POR NESTOR.
DALIS: ¿VERDAD QUE MI HIJO SE VE HERMOSO Y QUE EN SUS OJOS REFLEJA VIDA y SALUD QUE DIOS LE HA DADO ? PUES SI SE QUE PARA ELLA COMO MAMÁ FUE MUY EMOCIONANTE CUANDO ESUCHO A MI HIJO SALUDARLA PUES YA ELLOS SE HABIAN CONOCIDO ANTES y PARA MI IMAGINENSE UNA SUPER EMOCIÓN.........

ADEMAS LA DRA A DICHO QUE EN UNOS DIAS LE APLICARA ALGO DE QUIMIOTERAPIA PARA MANTENER LA ENFERMEDAD CONTROLADA.
Luego nos dejara ir a casa a nuestro hogar para que nestor se rodee de sus seres queridos y de todo lo que extraña y asi mejore neurologiamente y psicologicamente y regrese con muhas fuerzas a seguir el tratamiento.
Mi esposo y yo tambien necesitamos regresar a casa con Nestor y con nuestras 3 chiquitas que son junto a DIOS nuestra fuerza y motor para seguir adelante en el camino que aún nos toca por recorrer, pero estoy segura que ese camino estara lleno de la luz y amor de Dios que nos guiara y llevara de la mano.y sera un exito el tratamiento.

Amigas en estos momentos en los que estoy escribiendo son las 4:00 de la tarde mi niño y mi esposo descansan al ellos despertarse, luego que Nestor Cene pues le dan de comer temprano aca en el hospital, lo levantaremos para que camine un poco, si puedo le tomare una foto para que al igual que yo sientan la emoción de verlo en pie y con animos.

Ya prontito estare publicando mis trabajos, mis tejidos, estando aca he realizado algunas cosas que ya pronto les mostrare solo es cuestión de dias y de animo para postear.

HASTA PRONTITO Y NUEVAMENTE GRACIAS POR SER TAN MARAVILLOSAS Y ESTAR DANDOME APOYO A TRAVES DE LA DISTANCIA Y ROMPER EN NOMBRE DE LA AMISTAD FRONTERAS.LAS QUIERO MUCHO Y MIL BENDICIONES PARA CADA UNA DE USTEDES.

A PESAR DE LAS ADVERSIDADES ESTOY SEGURA QUE DIOS ESTA SANANDO A MI HIJO

Hola Amigas como anteriormente les conte en la vida de mi hijo ocurrio un milagro, por el cual doy infinitas gracias.


Les cuento que a pesar de haber salido victoriosos de la convulsión del dia Viernes,desafortunadamente mi hijo convulsionó el dia Domingo en la noche lo atendieron de emergencia y supero la crisis y el lunes por la madrugada convulsionó 5 veces seguidas es horrible ver tu hijo indefenso y correr gritando por un pasillo que te ayuden Gracias a Dios lo atendieron rapido. El martes le hicieron una nueva tomagrafia y resonancia. Las cuales arrojaron como resultado una isquemia cerebral que afectó la región occipital la cual esta involucrada con el sentido de la vista. y la región frontal la cual se involucra con la conducta eso nos explicó la neurologo. Y le coloco tratamiento lo de la perdida de la visión debemos esperar que el cerebro desinflame para ver si recobra la vista, no es nada facil afrontar los gritos y las crisis de mi hijo cuando se da cuenta que esta ciego si no fuera por la Fé de que Dios lo va a sanar en nombre de Jesus ya mi esposo y yo nos hubiesemos derrumbado pero seguimos asumiendo las pruebas con fortaleza y entereza por que en Cristo Jesus somos mas que vencedores.
El dia miercoles a las 6:30 am tuvo una nueva convulsión luego de aliviarlo la doctora de guardia nos notificó que Nestor debia ser trasladado a la Unidad de Cuidados Intensivos (U.C.I) porque las crisis convulsivas eran muy recurrentes y que en la UCI podrian controlarle la hipertensión arterial asi que se lo llevaron alla. Mi corazón y el de mi esposo se desgarraba de solo pensar que no podriamos estar con él dia y noche cuidandolo cobijandolo del frio, Cuando su medico de cabecera la pediatra oncologo que lleva su caso llego al hospital se fué a la UCI para ver Como estaba Nestor Cuando salio nos informó que Nestor regresaba de inmediato a la habitación ya que en la U.C.I era imposible mantenerlo aislado de los otros pacientes ya que solo lo separan cubiculos y el sistema inmunologio (sistema de defensa) de Nestor no es ahorita capaz de defenderese de ningun virus o bacterias con el que pueda contagiarse a parte lo tenian amarrado ya que no se estuvo quieto y le dio una crisis, imaginense estando ciego y no escuchar mi voz o la de su papi tranquilizandolo.No debio ser nada fácil para mi niño.
Una vez en la habitación le colocaron un monitor especial al que está conectado a traves de electrodos y constantemente indica pulso, Presión arterial, saturación de oxigeno y frecuencia respiratoria. esta recibiendo desde el Jueves alimentación parenteral (via endovenosa) ya que no estaba comiendo lo suficiente y estaba perdiendo peso.
A Dios gracias su presión arterial se ha estabilizado desde el sabado, las convulsiones han desaparecido sus valores en sangre son estables.
Su conducta actualmente es intranquila y agresiva,a veces no coordina las cosas que desea expresar.Tengo Fé que Dios se glorfique nuevamente en mi hijo y Nestor vuelva a ser el niño inteligente, cariñoso, amable y especial. que recobre su vista y que salgamos victoriosos de todo esto para seguir adelante con el tratamiento de la leucemia pues no debemos desmayar.
AMIGAS SE QUE DEMAS ESTA PEDIRLE QUE SIGAN ORANDO A DIOS EN EL NOMBRE DE JESUS POR LA SANIDAD DE MI HIJO.

Jehova es mi pastor nada me faltará.
En lugares de delicados pastos me hara descansar;
junto a aguas de reposo me pastoreará.
confortará mi alma;
me guiara por sendas de justicia por amor de su nombre.
Aunque ande en valles de sombra de muerte,
No temeré mal alguno, porque tú estaras conmigo;
Tu vara y tu cayado me infundiran aliento.
Aderezas mesa delante de mí en presencia de mis angustiadores;
Unges mi cabeza con aceite; mi copa está rebosando.
Ciertamente el bien y la misericordia me seguirán todos los dias de mi vida, y en la casa de Jehova moraré por lagos días.( Salmo 23 )

UN MILAGRO EN LA VIDA DE MI HIJO

HOLA AMIGAS El milagro del que les hable el post pasado es que cuando mi hijito estaba tirado en la cama sin moverse despues de haberle colocado oxigeno y un monton de medicamentos que le inyectaron y la doctora y enfermeras seguian buscando todas las cosas necesarias para ayudarlo,La doctora me dijo que pidiera a Dios no hubiese un derrame cerebral y que el no se moveria ni despertaria en toda la noche. una amiga me llamo y me paso al telefono a su suegra a quien no conosco personalmente pero es una persona muy ungida por Dios. Ella en medio de mi llanto me pedia que no perdiera la Fé y me dijo "Coloca tus manos sobre la cabeza de tu hijo y declara que el enemigo no tiene potestad en él solo Cristo jesus, y que el esta sano".Pues no se si lo creeran pero mi hijo comenzó a moverse y desesperado trataba de decir mami no imaginan lo feliz que me senti en ese momento y lo agradecida y llena de más Fé que estoy ahora.

AL CAER DEBEMOS LEVANTARNOS Y SEGUIR ADELANTE

Hola amigas, hace 11 dias que no les escribia no habia tenido tiempo para contarles todas las cosas que han sucedido en los ultimos dias, pues son bastantes y son dificiles.

La última vez les comente que el tratamiento iba de maravilla. Hoy debo decirles que mi niño a tenido una recaida desde hace una semana ,tratare de resumirles mas o menos todo.

Viernes 4 de Julio: Al mediodia me fui del hospital a mi casa, mi esposo se quedaria con el niño.
lo deje tranquilo, sin embargo el niño presentaba una mucositis.

La mucositis oral es la inflamación aguda que tiene lugar en el epitelio oral no queratinizado, a consecuencia de los tratamientos para cancer tales como la quimioterapia.
Afecta la calidad de vida del paciente, y puede limitar la administración del tratamiento. Al ser una enfermedad dolorosa de la cavidad oral, puede llegar a limitar la nutrición de los pacientes, llevándolos a diferentes estados de desnutrición, ya que se hace difiicil y doloros consumir los alimentos y porque los liquidos producen sensación de ardor.
A parte los dolores en los huesos, eran insoportables. La dra. explicó a mi esposo que los dolores eran producto de que los globulos blancos estaban muy bajos por efecto de la quimio. Por la noche le hicieron transfusión la hemoglobina estaba en 6 gr/dl.

Sabado 5 de julio Los dolores de los huesos son muy fuertes, y con la molestia de la boca asi no puede comer le molesta todo......

Domingo 6 de Julio Llegue temprano al hospital para que mi esposo pudiera salir hacer unas diligencias a Nestor le habia dado fiebre le comenzaron administrar antibioticos, como su sistema inmune es nulo el personal medico y de enfermeria y nosotros (papá y mamá) debemos tener en cuenta mucho aseo en las manos para manipularlo y usar mascarillas o tapabocas. En la tarde mi mamá vino a verlo para él fue una maravilla, como tiene prohibida las visitas solo entro ella los demas mi papá, mi hermano,mi hermana,prima y mis hijas se quedaron en el estacionamiento pues desde la ventana de la habitación se ve. Asi que Nestor se levanto y los saludo fué muy emotivo. sus ojitos se llenaron de lagrimas de felicidad al ver a sus hermanitas despues de tantos dias.

Lunes 7 de Julio La doctora pasó a revisarlo y me informa que la quimioterapia sera suspendida debido a las condiciones de Nestor.Ella necesita aliviarle la boca y los dolores de los huesos.

Martes 8 de Julio nestor comienza a Manifestar dolor abdominal, y colicos pues no ha hecho pupú desde el Viernes hoy hace 4 dias que no evacua sus intestinos comienzan administrarle unos aceites por via oral para ayudarle con esto. le hicieron nueva transfusión la hemoglobina esta de nuevo en 6gr/dl , Nestor ha dejado de comer solo toma agua pues el dolor abdominal es insoportable por mas que lo intenta no ha hecho pupú

Miercoles y Jueves 9 y 10 de Julio : los dolores de los huesos se aliviaron pero sigue con colicos y dolor abdominal aún no ha podido evacuar,de la boca esta mejor el inconvenienete es ahora los dias que tiene sin evacuar, aún continua sin querer comer, le mantienen hidratación endovenosa.
Viernes 11 de Julio Nestor continua sin comer, y sin evacuar a media mañana la Dra. me comunica que le van a colocar una sonda nasogastrica parara darle grandes cantidades del laxante que esta tomando actualmente por via oral. Ella obvio la decisión de la sonda pues Nestor dijo que comeria y tomaria lo que ella dijera para aliviarse, y asi lo hizó comio y tomo todo lo indicado
Mi hijo Convulsionó en la tarde, A Dios gracias la tomografia estuvo normal. En mi hijo ocurrio un milagro que luego les contare en el proximo post.

Sabado 12 de julio: Mi hijo despertó como si nada hubiese pasado desayuno, la presión arterial esta muy alta para él.

Domingo: Nestor se ha mantenido sedado y lo he alimentado con sopa, jugo, agua a traves de una inyectadora o jeringa tambien comio gelatina.

DIOS ES GRANDE Y SE QUE LO ESTA SANANDO MI HIJO DARA TESTIMONIO DE LA SANIDAD QUE DIOS LE ESTA CONCEDIENDO
A PESAR DE LOS TROPIEZOS SEGUIMOS Y SEGUIREMOS ADELANTE.CONFIANDO EN DIOS YA QUE ÉL NOS DA LA FUERZA NECESARIA PARA VENCER LOS OBSTACULOS. GRACIAS SEÑOR JESUS.

SEGUIMOS ADELANTE

Hola Amigas estas imagenes las tome el dia de ayer mi hijo estuvo muy animado y muy tranquilo a pesar que Ayer Martes fue un dia dificil pues le hicieron un ecocardiograma para ver como estaba el derrame pericardico (liquido alrededor del corazón), A Dios gracias la doctora me explicó que se observa menos cantidad que al principio y pues esto indica mejoria, despues de regresar de cadiologia le corte el cabello pues recuerden que les conte que no quiero que sea un trauma para él ver caer su cabello a mechones asi que se lo corte luego le di un buen baño con agua tibia y luego le colocaron las 3 quimioterapias una pastilla, una inyección intramuscular y una endovenosa a Dios gracias no tuvo ninguna reacción desagradable. Por el contrario paso toda la tarde con la computadora.

Estuvo jugando y navegando, por eso ayer no me dio tiempo de contarles nada pues no me dejo ni mirar la laptop. Por cierto les cuento que las sabanas que tiene la cama se las hice yo es parte de las cosas que he aprendido de costura gracias a mi mami,las sabanas tienen el personaje de Nemo y las pijamas que tiene puestas se las hizo mi mamá Nestor es su consentido a parte de ser el primero de sus nietos el únio varón pues ella lo cuido cuando era un bebé y yo aún estaba en la universidad, es como si fuera su hijo tambien.
Observen que mi hijo se ve muy bien, esta animado, y tiene ganas de hacer muchas cosas, ayer me dijo que va a escribir un libro que relate todo lo que le ha tocado vivir y no le importa pasar mucho tiempo escribiendo, pues el final del libro sera cuando finalmente este curado. mi niño es muy inteligente y se que escribir ese libro sera una experiencia muy linda para él y para nosotros, muchas personas familiares y amigos, compañeritos del colegio han venido al hospital. A saber de él a pesar de tener las visitas prohibidas , pero vienen a darnos apoyo y animos.

El dia de mañana Miercoles 3 de Julio recibira una quimioterapia en quirofanoy le tomaran muestra de médula ósea para evaluar su funcionamiento. Hoy su doctora me dijo que a partir de mañana comenzará a llevar su caso una medico que regresa de Italia luego de una preparación especial que realizó alla. Asi que mañana la conoceremos cuando venga a realizar los procedimientos que corresponden.

Declaro que mi hijo esta sano en el nombre poderoso de Jesus

El amor es sufrido y aguanta todas las cosas. (1 Corintios 13:4-7.)

HOY HA SIDO UN DIA DE BUENAS NOTICIAS.

HOLA AMIGAS aqui estoy compartiendo con ustedes las buenas noticias del dia de hoy pues ha sido un muy buen comienzo de semana.El día sábado y Domingo Henry mi esposo estuvo con Néstor mientras yo estuve con las 3 niñas, Y hoy Lunes a las 6:30 estaba yo llegando al hospital para estar con mi hijo y asi mi esposo realizara unos pendientes.
Le Traje a Néstor 2 videos que les hice a sus hermanas, primitas, tias y a mi mamá al llegar aqui al hospital lo primero que hice fué mostrarselos y me lleno de ilusión y felicidad verlo feliz y con una gran sonrisa de ver aunque fuese en u video a sus hermanas y demas familiares luego de 15 días de aislamiento, luego lo comenze a grabar a él pues debo llevarle un video a sus hermanas para que ellas tambien lo vean.
Como a las 9 de la mañana llego a visitarlo la doctora que lleva su caso y junto a ella una especialista en trasplante de médula ósea que llego de Italia aca a Venezuela en busca de los casos que neesitan viajar a Italia a ser trasplantados. La doctora se llama Ana Maria Testi y según es una gran profesional en esta area de la medicina ella lo examino y vio todos sus analisis y resultados, no habla mucho español pero logre entender que la evolución y respuesta de Nestor ha sido de buen pronostico y le indico a la medico del niño que como ya llevamos 2 semanas de quimioterapia el dia Jueves se le debe realizar una terapia en quirofano y aprovechar de tomarle una muestra de medula para realizarle analisis y conteo de células para evaluar la respuesta de la médula al tratamiento.Si los resultados son satisfactorios continuariamos con el tratamiento de quimioterapia y no se contemplaria el trasplante de medula para el casoNestor.
Sin embargo de llegar a necesitar el trasplante existe un convenio entre Venezuela-Italia y este convenio se encarga de los gastos del trasplante y estadia en Italia eso es una buena noticia por lo de la parte economica. Tambien se ha hecho de nuestro conocimiento que de llegar a viajar deberia estar de 7 a 10 meses en Italia ya que existe un proeso previo al trasplante y post trasplante. eso me preocupa un poquito pues de tener que viajar me iria con Nestor y la hermanita donante y con mi esposo pero solo me acompañaria por un tiempito pues el no puede abandonar su trabajo y yo continuaria sola pero de tener que hacerlo bueno lo hare todo sea por la sanación de mi hijo.
A dios doy gracias porque existen 3 caminos para su curación:
1.-La fé , oración y Dios todopoderoso
2.-El tratamiento de quimioterapia
3.-El trasplante

y cualquiera de estos 3 caminos que dios indique pues ese sera cumplido y llevado a cabo según su voluntad,.
Tambien estuvieron las psicologas conversando con Nestor y conmigo me explicaron que el buen animo y optimismo y la aceptación de la enfermedad son claves para el exito del tratamiento, y gracias a Dios el niño se mantiene de muy buen humor y animo.
Actualmente Nestor tiene el cabello muy abundante y largo pues los esteroides lo han hecho crecer muy rapido, pero dentro de algunos dias se le caera, asi que probablemente mañana se lo cortare para que no sea tan fuerte asumir que perdio todo su cabello pues ya me explicaron que caera a pedazos y de golpe.
Tambien para que las hora no sean eternas pues me he pasado el dia tejiendo una blusa para una de las niñas y unas medias que le regalare a una niñita de 1 añito que ya mañana se ira a su casa gracias a Dios.
El ha estado todo el día con el computador y como esta super cansado se quedo dormidito y aprovehe de escribirles todas las buenas nuevas.
Creo que esribi demasiado pero no se imaginan lo bien que me hace compartir el progreso del tratamiento de Nestor con TODAS MIS AMIGAS QUE SE LES HA IMPORTADO MUCHISIMO LA SALUD DE MI HIJITO.
Mañana Martes sera un dia fuerte pues le tocan 3 sesiones de quimioterapia y las que le toan son un poco dolorosas asi que mañana debo ayudarlo y consolarlo mucho.
Hasta prontito y Que DIOS LAS COLME DE BENDICIONES.


Aqui esta Nestor Al final de la tarde cansado despues de jugar muchisimo en el computador, esta dormido descansando.Pues mañana sera un dia fuerte para él.

NESTOR ESTA RESPONDIENDO MUY BIEN AL TRATAMIENTO

A DIOS DOY GRACIAS, pues mi niño esta respondiendo muy bien al tratamiento, la quimioterapia a pesar que muchas personas me decian que daban muchas reacciones desagradables pues a Nestor solo le ha producido un poco de nauseas, hoy Domigo es el dia 13 de esta primera fase de tratamiento El primer ciclo de quimioterapia son 59 dìas. Aùn nos queda un largo camino en esta fase pero èl ha respondido bien mañana le realizaran unos analisis de control para ver como estan sus valores de hemoglobina, plaquetas, y globulos blancos, tengo fè que saldran bien, el esta muy animado y tiene mucha fè en su recuperaciòn ya que el esta al tanto de su enfermedad y sabe que su recuperaciòn sera un tratamiento de mas o menos 3 años. Aunque esta contemplada la posibilidad de un trasplante, pero si el tratamiento sigue funcionando bien pues seguremos con medicamentos, Hoy en la mañana tal y como me lo pidio nestor le he tomado un video a sus hermanas que le llevare mañana al hospital para que las vea y reciba todos los saludos y cariños que sus hermanas le envia en el video, se que estarà feliz de verlas.......Bueno En cuanto puedo les vuelvo a escribir como sigue Nèstor.Mañana me voy al hospital y estare varios dìas alla con èl mientras mi esposo realiza varias diligencias pendientes de todos modos alla en el hospital esta la laptop en canto me robe un tiempito vuelvo a escribirles........

ESTOY LLENA DE ESPERANZA

GRACIAS A DIOS Y AL PODER DE LA ORACIÓN ESTOY LLENA DE TRANQUILIDAD Y ESPERANZA, MI HIJO ESTA RESPONDIENDO BASTANTE BIEN AL TRATAMIENTO; EL ES UN NIÑO MUY INTELIGENTE Y MADURO EL YA ESTA EN PLENO CONOCIMIENTO DE SU ENFERMEDAD Y SABE TODO EL PROCESO QUE IMPLICA SABE QUE ESTA RECIBIENDO TRATAMIENTO DE QUIMIOTERAPIA; TAMBIEN SABE QUE PERDERA SU CABELLO Y QUE ESTE VOLVERA A CRECER DE NUEVO, ES IMPORTANTE PARA SU RECUPERACIÓN QUE NESTOR NOS AYUDE TENIENDO CONOCIMIENTO DE TODO LO QUE OCURRE Y QUE SE MANTENGA OPTIMISTA Y CON BUEN ANIMO.

GRACIAS POR TODAS LAS ORACIONES Y PALABRAS DE ALIENTO NUNCA ENCONTRRE PALABRAS DE AGRADECIMIENTOS.

EN NOMBRE DE MI HIJO: NESTOR JOSÉ MAS Y RUBI RIOS GRACIAS.

YA NO TENGO GRIPE ESTOY CON MI HIJO EN EL HOSPITAL

GRACIAS AMIGAS POR TODOS SUS MENSAJES DE APOYO. AL FIN YA NO TENGO GRIPE Y ESTA MAÑANA TEMPRANO ME VINE AL HOSPITAL, estoy con Nestor cuidandolo, conversando, orando dandole fuerzas, esta mañana le hicieron quimioterapia lo llevaron a quirofano y la tolero de lo mejor él es un niño fuerte y maduro y a llevado esto omo un hombrecito que es......tengo el computador aqui en el hospital asi que cuando pueda les contare los avances en el tratamiento......MIENTRAS SEGUIRE CON TODAS LAS FUERZAS LUCHANDO.....

GRACIAS AMIGAS POR SU CADENA DE ORACIÓN

Gracias a todas las amigas que me han dejado sus comentarios, sus mensajes me han enviado mail, A todas muchisimas gracias por preocuparse por este chaparron que me ha caido encima con lo de mi hijo tal vez parezca absurdo para mucha gente pero yo siento que al compartir mi problema con ustedes he sumado cientos de oraciones y buena vibra a la sanación de mi hijo aparte sus palabras me han llenado de fortaleza.Desde el dia Sabado no he podido ir al hospital porque tengo gripe y asi no puedo estar con el su sistema inmunologico esta muy reprimido y seria una irresponsabilidad de mi parte estar asi alla. Asi que mi esposo lo esta cuidando desde el Sabado yo solo hablo por telefono con él. Pasado mañana el dia Jueves comenzara la primera sesiòn de quimioterapia la doctora que lo esta tratando debe llevarlo a quirofano e inyrctarle unos medicamentos en medula osea para atacar las células malignas, creo que ya para ese dia estare con él dandole fuerzas y apoyo. y aparte de todo estoy arreglando toda la documentación y pasaportes porque no sabemos como resultara la quimioterapia y de no dar el resultado esperado pues tendremos que viajar a Italya a un transplante de medula osea y su donante sera una de sus 3 hermanitas la proxima semana tal vez se hagan las pruebas de compatibilidad, ya que la medico tratante quiere tener todo adelantado para cualquier cosa no andar con carreras.

Bueno Amigas GRACIAS DE NUEVO Y NO DUDEN QUE CADA VEZ QUE PUEDA LAS TENDRE INFORMADAS ME AYUDA MUCHO SENTARME ACA EN EL COMPUTADOR Y DESAHOGARME A ESCRIBIR.

BESOS

MI VIDA A DADO UN GIRO DE 360ª

QUERIDAS AMIGAS DESDE EL LUNES 16 DE JUNIO MI VIDA A DADO UN GIRO A CAMBIADO PUES ESTE DIA LOS MEDICOS A DIAGNOSTICADO EN MI HIJO DE 9 AÑITOS UNA LEUCEMIA LINFOBLASTICA AGUDA DE TIPO T ES UNA ENFERMEDAD DIFICIL Y AUNQUE LOS MEDICOS NOS HAN DADO MUY BUENOS PRONOSTICOS YO COMO BIOANALISTA Y MAMÁ SE QUE NO SERA UNA BATALLA FACIL PERO DIOS TODOPODEROSO ME DA LA FUERZA; ANIMO Y FÉ DE SEGUIR ADELANTE MI ESPOSO Y YO DECLARAMOS TODOS LOS DIAS Y EN CADA MOMENTO QUE NUESTRO HIJO NESTOR ESTA SANO. EL ESTA HOSPITALIZADO Y LOS MEDICOS ESTAN LOGRANDO ESTABILIZAR SUS VALORES DE GLOBULOS BLANCOS EN NIVELES MAS BAJOS PUES ESTABAN EXTREMADAMENTE ALTOS PARA COMENZAR CON LA PRIMERA FASE DE LA QUIMIOTERAPIA: ES UNA ETAPA DIFICIL DE MI VIDA Y PUES POR AHORA DEBO DECIRLES HASTA PRONTO MI HIJO ME NECESITA EN CUERPO Y ALMA EN ESTOS MOMENTOS AMIGAS SOLO LES PIDO A TODAS QUE OREN Y PIDAN POR LA SANACIÓN DE MI HIJO PUES SE QUE DIOS EN CONJUNTO NOS ESCUCHARA EL ES UN DIOS DE AMOR Y NO ME ABANDONARA A MI NIÑO:NESTOR MAS Y RUBI. GRACIAS A TODAS POR ESTAR PENDIENTE DE PASAR POR MI BLOG Y MIL BENDICIONES LAS QUIERO Y TENGAN POR SEGURO QUE EN CUANTO PUEDA LES DARE MAS NOTICIAS DE COMO VA LA SALUD DE MI HIJO SE QUE MUCHAS SE PREOCUPARAN POR ÉL Y POR MI SINCERAMENTE. NO ES UN ADIOS ES UN HASTA SIEMPRE Y HASTA PRONTO................. IRENE